명품쇼핑 정부가 고액 의료비가 드는 희귀·중증난치질환 환자의 부담을 덜기 위해 건강보험 본인부담률을 현행 10%에서 최대 5% 수준까지 단계적으로 인하한다. 희귀질환 치료제를 건보 적용하기까지 걸리는 기간도 240일에서 100일 이내로 절반 이상 단축하는 방안도 추진한다.
보건복지부는 식품의약품안전처, 질병관리청 등과 함께 이러한 내용의 ‘희귀·중증난치질환 지원 강화방안’을 마련해 5일 발표했다.
우선 의료비 부담이 큰 희귀·중증난치질환자의 산정특례 지원을 암 환자 수준으로 강화한다. 산정특례는 진료비 부담이 큰 암, 뇌혈관, 심장질환 등 중증질환자의 본인부담률을 낮춰주는 제도로 희귀·중증난치질환의 경우 현재 10%를 적용받고 있다. 정부는 이를 암 환자 수준인 5%까지 단계적으로 낮춘다는 방침을 내놨다.
다만 질환별 의료비 부담 편차가 있어서 일괄로 인하할지, 질환별로 차이를 두고 적용할지 등을 논의해 하반기에 시행할 계획이다. 2024년 기준 질환별 연평균 본인부담액은 혈우병 1044만원, 혈액투석 314만원, 복막투석 172만원 등으로 차이가 커 인하 방식에 따라 형평성 문제가 제기될 수 있다.
산정특례 적용 대상도 확대된다. 선천성 기능성 단장증후군 등 70개 희귀질환을 산정특례 대상에 추가하고, 적용 범위를 확대해 나가기로 했다. 산정특례 적용을 유지하기 위해 5년마다 해야 했던 산정특례 재등록 절차도 간소화한다. 기존에는 희귀·중증난치질환 중 312개에 대해서 재등록 시 진단검사 결과를 반드시 제출하도록 했으나, 완치가 어려운 질병 특성상 반복적인 고가 검사가 불필요하다는 현장 의견을 반영해 검사 결과를 제출하지 않도록 했다. 이미 이달부터 샤르코-마리투스병 등 9개 질환에 대해 재등록 시 검사 결과 제출 요건이 삭제됐으며, 앞으로 전체 질환으로 확대할 예정이다.
저소득 희귀질환자를 대상으로 하는 의료비 지원사업도 확대한다. 지원 대상을 선발할 때 두던 부양의무자 소득·재산 기준을 2027년부터 단계적으로 폐지하기로 했다.
복지부는 치료가 시급한 환자들의 의약품 접근성을 높이기 위해 희귀질환 치료제의 건보 절차를 간소화하는 방안도 추진한다. 급여 적정성 평가·협상 절차를 변경해 희귀질환 치료제의 건보 등재 기간을 240일에서 100일 이내로 단축할 계획이다.
희귀질환 환자가 치료제를 구하는 데 어려움이 없도록 공적 공급도 확대한다. 환자들이 해외에서 직접 구매하던 자가치료용 의약품을 정부가 직접 구매·공급하는 ‘긴급도입’ 제도를 매년 10개 품목 이상 확대해 2030년까지 41개 품목 이상으로 늘릴 계획이다. 수익성이 낮아 공급 중단 우려가 있는 필수의약품은 정부가 제약사에 생산을 요청해 전량 구매하는 ‘주문제조’ 방식을 추진한다.
또한 희귀질환 의심 환자와 가족을 대상으로 한 유전자 검사 지원을 확대하고, 현재 13개 시도의 17곳에 있는 희귀질환 전문기관을 올해 15개 시도의 19곳으로 늘릴 계획이다. 정은경 장관은 “올해부터 우선 시행 가능한 대책은 조속히 이행하고, 추가로 필요한 과제도 지속적으로 발굴하겠다”며 “희귀·중증난치질환자가 희망을 갖고 치료를 포기하지 않도록 하겠다”고 밝혔다.
배드민턴 여자단식 세계 1위 안세영(24)은 새해에도 더 높은 곳을 바라본다. 최강 자리를 지키는 것만도 쉽지 않지만 안세영은 그 이상의 목표를 내걸고 다시 자신을 몰아붙인다.
2026년 첫 대회인 세계배드민턴연맹(BWF) 월드투어 슈퍼1000 말레이시아오픈 대회에 참가 중인 안세영은 지난 6일 32강전에서 캐나다의 미셸 리를 꺾은 뒤 현지 인터뷰에서 “한 해를 한 번도 지지 않고 마치는 것이 궁극적인 목표”라고 했다. 안세영은 “나는 항상 내가 이미 이룬 것들은 모두 다 잊고 시작하려고 한다. 더 많은 타이틀을 쫓으려 한다. 그런 습관이 나를 계속 움직이게 한다. 타이틀을 수집하는 게 나를 움직이는 원동력”이라고 말했다.
안세영은 지난해 15개 대회에 나가 11개의 우승 트로피를 쓸어담았다. 77전 73승 4패, 승률 94.8%로 과거 남자단식의 전설 린단(중국)과 리총웨이(말레이시아)를 넘어 시즌 최고 승률 기록을 갈아치웠다.
안세영은 배드민턴 역사에 남을 시즌을 이미 일궈냈지만 거기에 만족하지 않는다. 지난해 월드투어 파이널스 우승 이후 “남자 선수들 같은 플레이를 하고 싶다. 언젠가는 비슷하게 할 수 있을 것 같다”고 하더니, 새해 첫 대회인 이번 말레이시아오픈에 와서는 단 한 번의 패배도 없는 완벽한 시즌을 새 목표로 내걸었다.
무패 시즌은 불가능에 가까울 만큼 어렵다. 배드민턴 역사를 통틀어도 전례가 없다.
쉽지 않다는 것을 안세영이 가장 잘 안다. 안세영은 새 목표에 대해 “아주 어렵다는 걸 안다”며 “많은 선수가 내 경기를 분석하고 나를 대비하기 때문에 모든 게 더 힘들게 느껴진다”고 했다.
안세영은 6일 32강전에서 세계랭킹 12위 리를 상대로 고전 끝에 2-1 신승을 거뒀다. 안세영이 내건 무패 시즌 목표가 얼마나 어려운 과제인지 새해 첫 경기부터 드러났다. 그럼에도 안세영은 위기에서 무너지지 않았고 결국 승리를 따냈다.
8일 열린 16강전에서는 본래 실력을 다 보여줬다.
일본의 오쿠하라 노조미를 37분 만에 2-0(21-17 21-7)으로 꺾었다. 1게임 13-15에서 연속 3득점을 하며 전세를 뒤집었고, 16-16에서 다시 연속 득점을 몰아치며 기세를 올렸다. 2게임은 초반부터 연속 11득점으로 상대를 압도해 여유 있게 승리했다.
안세영을 두고 말레이시아 현지 매체 뉴스트레이츠타임스는 “경쟁자들의 도전이 거세질수록 안세영은 시야를 더 넓힌다”고 적었다.
그러면서 “안세영은 이미 배드민턴이라는 종목을 정복했다. 이제 그의 목표는 ‘지배’의 기준 자체를 새롭게 정의하는 것이다. 다른 모든 선수는 그 속도를 따라잡을 방법을 찾아야 한다”고 차원이 다른 안세영의 경기력과 ‘1인자 마인드’에 찬사를 보냈다.
말레이시아오픈은 무패 시즌 목표를 위한 첫 무대다. 안세영은 9일 8강에서 덴마크 리네 회이마르크 키에르스펠트(세계 26위)를 만난다. 유력한 8강 상대였던 중국의 한웨(세계 5위)가 16강에서 기권했다.
안세영은 2024년과 2025년 말레이시아오픈에서 연달아 우승을 차지했다. 수지 수산티(인도네시아), 장닝(중국), 타이쯔잉(대만)에 이어 역대 4번째 말레이시아오픈 3연패에 도전한다.

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