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의정부소년법전문변호사 이 대통령 “희귀질환, 소수란 이유로 배제 안 돼” 지원책 약속

이길중
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25-12-26
9 회

의정부소년법전문변호사 환자·가족 30여명과 ‘소통행사’본인 부담률 완화 등 건의 나와의료진 향해 “헌신에 감사”
이재명 대통령은 24일 희귀질환 환자들을 만나 “소수라는 이유로 배제되면 안 된다”며 지원책 마련을 약속했다. 이 대통령은 건강보험 산정 특례 질환을 늘려 희귀질환자의 본인부담률을 인하하는 방안 등 희귀질환 환자·가족들의 건의를 들었다.
이 대통령은 이날 서울 신촌세브란스 병원에서 열린 ‘희귀질환 환우 및 가족들과의 소통행사’에 참석해 “오늘이 마침 크리스마스이브라 성탄 축복과 온기가 온 세상에 가득해야 할 텐데 여러분은 매우 힘든 과정을 겪고 있을 것”이라며 이같이 밝혔다.
이 대통령은 “정부도 지금까지 정책적 배려를 해왔지만 여러분 입장에선 당연히 충분하지 못했을 것”이라고 말했다. 이어 “(희귀질환 환자 수가) 극도로 소수이기 때문에 정부 정책으로 이를 모두 책임지는 것이 과도한 지원이 아니냐는 반론도 있다”며 “그러나 사람의 생명은 귀한 것인데 소수라는 이유로 배제되거나 불이익을 입거나 소외되면 안 된다”고 했다.
이 대통령은 “새 정부에서도 희귀질환자에 대한 치료·진단 지원, 복지 지원 등에 많은 개선책을 준비하고 있지만 이 역시 부족한 점이 많다”며 “오늘 여러분의 말씀을 듣고 정책을 추가·개선해 보겠다”고 약속했다.
행사에는 희귀질환 환자와 가족 30여명이 참석했다. 유아차에 어린 환자를 태우고 자리한 부모들도 있었다. 환자·가족들은 이어진 간담회에서 희귀·중증·난치 질환자의 건강보험 산정 특례 질환을 늘려 본인부담률을 인하하는 방안, 의료비와 활동 지원 사업 확대 등의 건의를 했다고 김남준 대통령실 대변인이 이날 오후 청와대 춘추관 브리핑에서 밝혔다.
희귀·난치 질환 부담 완화는 이재명 정부가 지난 9월 발표한 국정과제에도 포함됐다. 정부는 건강보험 산정 특례 질환을 확대해 본인부담률을 인하하고 의료비 지원 사업의 부양의무자 소득·재산 기준을 단계적으로 폐지하는 내용을 담은 치료비 부담 완화 방안을 제시했다.
이 대통령과 김혜경 여사는 환자 가족들에게 대통령 손목시계를 비롯해 다양한 선물을 전달했다. 이후 환자 한 명 한 명의 이름을 부르며 인사하고 하이파이브로 격려했다고 김 대변인은 전했다. 이 대통령은 의료진을 향해서도 “희귀질환 환자들 때문에 상당히 많은 고심과 고생을 하고 있을 것으로 생각한다. 헌신에 감사를 드린다”고 격려했다.
선거법 수정안 입법 ‘권한쟁의’2020년 ‘합헌’…5 대 4로 팽팽당시 반대 의견 낸 재판관 4명“졸속 입법 폐해”문제점 지적
우원식 국회의장이 전날 여당의 잇단 ‘수정안 입법’을 두고 “몹시 나쁜 전례”라고 비판한 것과 관련해, 헌법재판소도 5년 전 수정안 입법의 문제점을 지적한 사실이 확인됐다. 국회 상임위원회를 거친 법안을 본회의에서 수정해 통과시키는 방식은 국회의 입법 심의 구조를 형해화하고 졸속 입법을 초래할 수 있다는 취지다.
25일 헌재 결정문을 보면, 2019년 미래통합당(현 국민의힘) 소속 의원들은 문희상 국회의장이 국회 정치개혁특별위원회(정개특위)를 통과한 공직선거법 개정안을 본회의에 상정해 가결한 것이 자신들의 입법권을 침해했다며 헌재에 권한쟁의심판을 청구했다. 준연동형 비례대표제를 담은 이 개정안은 여야 의원들이 참여한 정개특위에서 안건조정위원회 심사를 거쳤고, 이후 국회 법제사법위원회를 통과해 본회의에 부의됐다.
그로부터 약 한 달 뒤 본회의가 열리고 무제한토론(필리버스터) 정국이 이어지는 과정에서 원안과는 다른 수정안이 가결됐다. 지역구와 비례대표 의석수는 기존대로 유지됐고, 석패율제와 권역별 비례대표제 도입도 제외됐다. 이러한 수정안 입법에 대해 헌법재판관 9명 중 5명은 “원안과 수정안의 직접 관련성이 인정된다”며 2020년 합헌 결정했다. 다만 수정 범위가 원안의 취지를 뛰어넘는다고 판단한 재판관도 4명에 달했다.
특히 반대 의견을 낸 재판관들은 “위원회 심사는 법률 제정 등 국회의 의사결정에서 무엇보다 중요한 과정”이라며 “수정안은 위원회 심사가 생략된 채 본회의에서 형식적인 제안 설명과 질의·토론을 거쳐 가결돼 국회의 최종적 의사가 될 수 있다”고 우려했다. 이들은 “본회의 심의 단계에서 수정안 제출이 제한 없이 허용될 경우 국회법상 입법 심의 구조가 형해화될 수 있다”며 “개정안에 대한 집중적인 심사와 토론, 전문가 및 이해관계인의 의견 수렴, 법적 체계 또는 자구에 대한 심사가 이루어질 수 없어 졸속 입법의 폐해를 불러오게 된다”고 밝혔다.
재판관들은 그러면서 “합리적이고 적정한 범위 내에서 수정동의를 통해 발의되는 수정안의 범위를 제한할 필요가 있다”고 했다. 이러한 취지에 따라 국회법 95조는 본회의 수정동의 요건을 ‘원안의 취지나 내용과 직접적인 관련성이 있는 경우’로 엄격히 제한하고 있다.
더불어민주당이 추진한 내란전담재판부 설치법안과 정보통신망법 개정안은 법사위 수정 과정에서 위헌 논란에 휩싸였고, 당 지도부는 본회의 상정 직전인 23일 수정안을 마련했다. 우 의장은 전날 본회의 산회 직전 “법사위 설치 목적에 반할 뿐 아니라 국회에 대한 신뢰를 떨어뜨리는 일”이라며 수정안 입법을 강하게 비판했다.
더불어민주당이 25일 성탄절을 맞아 “언제나 국민의 곁에서 가장 아픈 목소리에 먼저 귀 기울이겠다”고 말했다.
문대림 대변인은 이날 서면 브리핑을 내고 “성탄의 빛으로, 분열을 넘어 희망의 내일로 나아가겠다”고 말했다.
문 대변인은 “노동하는 사람이 존중받고, 아이의 미래가 불안하지 않으며, 어르신의 오늘이 외롭지 않은 나라가 되어야 한다”며 “2000년 전 베들레헴의 작은 마구간에서 시작된 성탄의 뜻을 마음에 새기며, 민주당은 언제나 국민의 곁에서 가장 아픈 목소리에 먼저 귀 기울이겠다”고 말했다.
문 대변인은 “예수의 탄생은 차별과 배제를 넘어 모두가 존엄한 존재임을 일깨운 역사적 순간이었다”며 “정치의 역할 또한 다르지 않다. 더욱 깊어진 갈등과 분열을 다시 잇고 상처 난 공동체를 회복하는 데서 그 책임이 시작된다”고 말했다. 그러면서 “증오가 아닌 연대의 언어로, 대립이 아닌 공존의 해법으로 민생을 지켜내는 정치가 그 어느 때보다 절실한 때”라고 말했다.
문 대변인은 “성탄의 기쁨은 특별한 누군가에게만 주어지는 선물이 아니라, 서로를 향해 손을 내밀 때 비로소 완성되는 공동의 약속”이라며 “그 약속을 현실로 만드는 길에 늘 함께하겠다”고 말했다.

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