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폰테크 과정 치료제 있어도 ‘그림의 떡’··· 바늘구멍 건보 기준에 환자들 눈물

이길중
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25-06-25
63 회

폰테크 과정 희귀질환인 ‘비정형 용혈성 요독증후군’을 앓고 있는 환자 A씨(26)는 7세때 이 질환을 처음 진단받았다. 신장 기능을 급격히 떨어뜨리는 증상 탓에 12살엔 뇌사자에게서 신장 이식까지 받았다. 하지만 연이은 재발로 신장은 다시 나빠졌고, 아버지로부터 받기로 한 두 번째 신장 이식마저 도저히 수술을 받을 수 없는 몸 상태라 결국 무산됐다. A씨는 “아픈 사람과 관련된 일을 하고 싶어 상담학을 전공하고도 계속 병원을 다녀야 해서 전공과는 다른 일을 하고 있다”며 “언젠가는 다시 치료를 받고 내가 바라는 일을 하는 희망을 놓지 않고 있다”고 말했다.
비정형 용혈성 요독증후군은 면역체계의 일부가 제대로 조절되지 않는 등의 원인으로 혈관 내에 혈전이 형성되면서 혈류를 막아 다양한 증상을 유발하는 질환이다. 혈관이 밀집된 신장을 비롯해 주요 장기의 기능 저하가 나타나고 혈소판 감소와 빈혈, 뇌졸중, 심근경색 등 생명을 위협하는 합병증까지 동반한다.
비정형 용혈성 요독증후군 치료제의 국민건강보험 급여 사전심의 절차가 까다로운 탓에 환자들이 급여 적용을 받기가 어렵다는 지적이 제기됐다. 19일 의료계 취재를 종합하면 에쿨리주맙·라불리주맙 등의 치료제는 국내 승인을 받았으며 건보 급여를 적용받는 것도 가능하다. 다만 급여 적용을 위해선 건강보험심사평가원의 ‘사전심의’ 절차를 거쳐야 하는데, 이 심의를 통과하려면 진단요건 4개 항목을 모두 충족하면서 제외기준 9개 항목에 하나도 해당하지 않아야 한다. 건강보험심사평가원(심평원)의 2018~2024년 사전심의에서 비정형 용혈성 요독증후군 환자가 승인받은 비율은 18%에 그쳤다. 건보 적용을 받지 못하고 이 약을 쓰면 환자가 부담하는 약값만 연간 3000만~4000만원에 달하는 것으로 알려졌다.
사전심의를 통과하지 못해 치료제를 쓰지 못하는 환자들은 혈장교환술, 혈장주입술, 투석 등 보조적 치료에 의존할 수밖에 없다. 에쿨리주맙 같은 치료제가 등장하며 질환 재발률과 사망위험이 감소하는 효과를 보여 표준치료제로 자리잡았지만 대다수 환자에겐 여전히 ‘그림의 떡’인 셈이다.
한경희 제주대병원 소아청소년과 교수는 “비정형 용혈성 요독증후군은 신장 기능이 급격히 저하되는 급성신부전이 반복적으로 나타나기 때문에 발병 즉시 치료가 이뤄지지 않으면 떨어졌던 신장 기능의 회복은 거의 불가능해진다”며 “환자들은 가벼운 감기에도 질환이 재발해 급격히 악화될 수 있으므로 가급적 48시간 내에 에쿨리주맙·라불리주맙 치료를 시작하는 것이 환자의 생존에 결정적인 영향을 미친다”고 설명했다.
치료제가 가장 효과를 보이는 ‘골든타임’은 48시간이다. 그러나 환자들이 병원을 통해 사전심의를 요청하면 심사기간이 최대 14일에 달해 치료 적기를 놓칠 우려도 크다. 응급상황일 경우 사전심의 신청과 동시에 치료제 투여가 가능하긴 하다. 그러나 현실에선 먼저 투약을 했다가 나중에 심의 기준에 미달하는 검사 수치가 나와 고가의 약값을 고스란히 부담할까봐 두려워하는 분위기가 환자와 의료진 사이에 퍼져 있다.
이런 현실 탓에 의료계에서도 매일 달라지는 환자의 단기적 검사 수치로 급여 여부를 판단하는 현행 기준을 개선해야 한다는 목소리가 높다. 장기적인 합병증과 임상적 필요성까지 고려하는 대안이 필요하다는 것이다. 한경희 교수는 “현행 사전심의제도는 치료 필요성보다 진단 기준 충족 여부에 초점을 맞추고 있어 시급한 치료가 필요한 환자도 사용 승인을 받지 못하는 상황이 반복되고 있다”고 말했다.
심평원도 비정형 용혈성 요독증후군에 대한 치료제 사전심의 승인 비율이 낮은 이유 중 하나로 현행 기준이 엄격하게 마련돼 있다는 점을 들었다. 심평원 관계자는 “엄격한 현행 기준을 개선하는 방향을 검토하고 있다”고 밝혔다.
충남도가 청양·부여 지천댐 건설에 76% 주민이 찬성한다는 여론조사 결과를 공개했다. 지천댐 건설을 반대해온 주민들은 “신뢰성과 공정성이 결여된 조사”라고 반박했다.
김영명 충남도 환경산림국장은 23일 도청에서 기자회견을 열고 “지천댐 지역협의체에서 댐 건설 찬반을 놓고 주민 여론조사를 벌인 결과 전체 응답자(1524가구) 중 76.6%인 1167가구가 ‘찬성한다’는 의견을 냈다”고 밝혔다.
이번 조사는 지천댐 지역협의체 요청으로 충남도가 여론조사업체 리얼미터에 의뢰해 진행됐다. 지난달 30일부터 지난 5일까지 댐 후보지 반경 5㎞ 내에 거주하는 4506가구가 설문 대상이었다.
김 국장은 “최소 응답 가구 수보다 3배 이상 응답 수를 확보한 높은 신뢰성을 갖춘 결과”라며 “댐 조성으로 영향 받는 지역 주민 다수가 댐 조성을 찬성하는 것은 정책 결정에 중요한 참고자료가 된다”고 했다. 도는 청양 등 수몰·인접 지역을 포함해 전 지역을 대상으로 한 추가적인 의견 조사를 시행할 계획이다.
지천댐 건설에 반대하는 주민들은 이번 조사를 신뢰하기 어렵다고 했다. 김명숙 지천댐반대대책위원회 위원장은 “지천댐 찬반 여론조사 요원이 찬성 측이 추천한 사람들과 찬성위원회 대표성을 가진 사람으로만 구성됐기 때문에 신뢰성과 공정성이 없는 조사 결과”라면서 “청양군 남양면 등 반대 여론이 많은 지역에 대해서는 아예 여론조사를 실시하지 않았고, 조사 응답률은 전체의 34%에 그쳐 실제 찬성 의견도 25.9%에 불과하다”고 말했다.
대책위는 24일 오전 충남도청에서 김태흠 지사를 규탄하는 기자회견을 연다. 오후에는 댐 건설을 반대하는 지역 주민들과 함께 서울 종로구 창성동 국정기획위원회 사무실 앞에서 이재명 대통령에게 신규 댐 추진 폐기 공약 이행을 촉구하는 기자회견을 개최한다. 조만간 지천댐 건설 반대 서명(5500명)도 대통령실과 국회에 전달할 계획이다.
지천댐은 윤석열 정부가 지난 3월 ‘기후대응댐’ 건설 계획을 확정한 9곳에 포함되지 않았고, ‘예비후보지’로 분류됐다. 당초 지천댐 역시 댐 건설 예정지에 포함될 예정이었으나, 댐 건설을 놓고 지역 내 반발이 크자 환경부가 후보지 명단에는 올려두되 추가 협의를 거쳐 건설 여부를 정하기로 한 것이다. 환경부는 청양·부여 등의 주민이 참여하는 협의체 논의 결과에 따라 기본구상 용역을 진행키로 했는데, 지난 4월 반대 측이 빠진 지역협의체의 건의만으로 용역에 착수했다.
이 대통령은 대선 때 전임 정부에서 추진한 댐 신규 건설 계획에 대해 ‘홍수와 가뭄에 도움이 안 되고 주민이 원치 않는 신규 댐 설치 계획은 폐기한다’는 공약을 내걸었다.
국민의힘이 “이스라엘·이란이 휴전에 합의했으니 북대서양조약기구(나토·NATO) 정상회담 불참 사유가 사라졌다”며 “지금이라도 (이재명 대통령이) 정상회의에 직접 참여해야 한다”고 말했다.
박성훈 국민의힘 원내대변인은 24일 논평을 내고 “국제 정세의 불확실성이 해소된 만큼 당초 발표했던 불참 사유는 더 이상 핑계가 될 수 없다”며 “바뀐 상황에 맞게 유연하게 대처할 수 있는 순발력도 국정 운영에 필요한 능력”이라고 말했다.
그는 “대통령의 자리를 국가안보실장이 대신하는 전례 없는 ‘대타 외교’는 대한민국 외교의 존재감을 스스로 희석시키는 결정”이라면서 “정상회의에 직접 참석해 ‘자유민주국가 진영’ 정상들과 함께 해 한국이 세계 자유민주주의 진영의 핵심 일원이란 점을 각인시켜야 한다”고 말했다.
그는 “한·미 양국 간에는 관세 문제부터 국방비와 방위비 증액, 북핵 대응 등 산적한 현안이 쌓여있는 만큼 트럼프 미 대통령을 만나 의중을 확인하고, 굳건한 안보동맹과 경제협력을 재확인하는 기회로 살려야 한다”며 “지금은 국익을 위한 통 큰 결단이 필요한 시점”이라고 말했다.
앞서 대통령실은 24일(현지시간)부터 네덜란드 헤이그에서 열리는 나토 정상회의에 이 대통령이 직접 참석하지 않고 위성락 국가안보실장이 참석한다고 밝혔다.
이번 정상회의에는 인도·태평양 지역 파트너국인 IP4(한국·일본·호주·뉴질랜드) 중 일본의 이시바 시게루 총리와 호주의 앤서니 앨버니지 총리도 불참할 예정이다.