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폰테크 저신용자 아, 또 피! 긁다 보니 아침인데…아토피피부염 치료법

이길중
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25-06-21
136 회

폰테크 저신용자 아토피피부염은 일상생활에 큰 불편을 주지만, 명확한 원인을 알기도 어렵고 마땅한 대책도 없는 질환으로 여겨져왔다. 다행히 지금은 다양한 증상이 발현되는 과정을 보다 잘 이해할 수 있게 된 덕에 더 나은 치료제가 속속 나오고 있다. 특히 특유의 가려움증을 효과적으로 가라앉히는 약은 깊은 잠을 자기 어렵던 환자들에게 희소식이 되고 있다. 나찬호 조선대병원 피부과 교수는 이렇듯 치료의 선택지가 넓어진 만큼 환자와 의료진 간 소통이 보다 확대돼야 치료 효과도 더 높일 수 있다는 점을 강조한다. 지난 4일 나 교수의 진료실에서 아토피피부염의 최신 치료 경향과 환자 및 가족이 주의할 지점에 대해 들어봤다.
- 아토피피부염을 흔한 피부 질환으로 쉽게 생각하는 사람이 많은데, 주요한 특성을 설명해준다면.
“아토피피부염은 유병률이 높다. 소아 유병률은 10~20% 정도며, 요즘은 노년기까지 발병하는 경우도 늘어 성인 유병률은 3~10% 정도로 추정된다. 단순히 영유아에 국한된 질환이 아니라 전 연령층으로 확대된 만성 피부 질환으로 생각하면 된다. 가장 주요한 특징 중 하나는 기본적으로 ‘가려운 질환’이라는 점이다. 가려움증이 연령별로 형태와 발병 범위가 달라지는 것도 특징이다. 영아기엔 얼굴에 진물이 나거나 붉게 변하고 두피에 각질이 많아진다면, 2세 전후를 기점으로 피부가 접히는 관절 주변을 중심으로 병변이 나타나며 만성화되면서 피부가 두꺼워지고 거칠어지는 증상을 보인다. 청소년기부터 성인기에 접어들면 얼굴, 목, 손, 발 등 특정 부위에 주로 증상이 집중된다.”
- 아토피피부염은 왜 심한 가려움증을 유발하는 걸까.
“한마디로 규정하기는 어려우나, 우선 아토피피부염은 면역 관련 질환이다. 아토피피부염은 ‘타입2’라 부르는 면역체계와 관련이 높은데, 이런 질환들은 피부에서의 면역반응을 유도해 가려움증을 많이 유발한다. 피부는 가려워서 긁으면 더 많은 가려움 유발 물질을 쏟아내 중추신경계로 신호를 보내고, 또 더 많이 피부를 긁는 악순환이 생긴다. 긁어서 피부 장벽이 망가지면 다시 유발 물질이 나오는 일이 반복된다.”
긁을수록 가려움 유발 물질 나와잠들기 어렵고 자다가도 깨는데수면 부족 탓 면역 악화 ‘악순환’
‘야누스 인산화효소’ 억제제 통해수면장애 해소 사례 꽤 나온 상황‘타입2’ 생물학적 제제와 보완 가능
- 가려움증이 수면의 질에도 많은 영향을 미친다고 하던데.
“아토피피부염이 심하면 전신 질환으로 분류할 정도로 가려움증이 악화될 수 있다. 잠도 못 자고 일상생활도 못한다. 환자들은 흔히 말하는 통잠을 못 잔다. 일단 잠들기도 어렵고 자다가도 가려움증 때문에 깬다. 이 패턴이 반복되면 수면 부족으로 피로감이나 컨디션 저하가 심해진다. 이런 몸 상태는 다시 아토피피부염을 악화시키고 야간 가려움증이 늘어나 수면장애가 반복된다. 아토피피부염을 치료하기 어려운 것은 이런 악순환 때문이다.”
- 가려움을 효과적으로 개선하는 약제는 어떤 것인가.
“요즘 개발된 생물학적 제제 등을 포함한 치료제들의 효과가 좋은 것은 사실이나 아토피피부염은 환자마다 증상과 경과가 아주 다양하다. 가려움증은 타입2 면역체계와 연관성이 높지만 더 광범위한 면역체계도 관여되어 있어 타입2만 억제하는 기존 생물학적 제제만으로는 대응하기 어려운 점이 있었다. 그런 면에서 야누스 인산화효소(JAK) 억제제는 생물학적 제제에 비해 다른 면역체계까지 폭넓게 억제할 수 있어 보다 효과적이다.”
-JAK 억제제로 치료한 뒤 실제로 환자들 수면의 질이 개선되는지 궁금하다.
“생물학적 제제로 해소하지 못한 가려움증이나 수면장애를 JAK 억제제를 통해 완화한 사례가 제법 있다. 특히 효과가 빠른 것도 장점이다. 유파다시티닙 같은 JAK 억제제들은 먹는 약인데, 복용 후 1~2일 이내에 가려움증이 많이 잡혀 수면장애를 겪던 환자들이 단기간에 효과를 본 사례가 많다. 며칠 안에 가려움증이 사라져 그동안 못 잔 잠을 몰아서 자는 환자도 있다고 들었다. 만약 다른 치료제로 피부는 좋아졌지만 가려워서 잠을 못 자고 피부를 긁다가 병변이 악화되는 악순환을 겪고 있는 환자라면 주저 말고 JAK 억제제를 사용해보기를 권장한다.”
- 지난 3월부터 생물학적 제제와 JAK 억제제 간 교체투여 시에도 국민건강보험 급여가 적용된다던데.
“생물학적 제제도 JAK 억제제도 100% 완치가 가능한 약제는 아니며 환자마다 맞는 치료제가 다르므로 서로 장단점을 보완하며 사용해야 한다. 얼굴·목 등 특정 부위 병변이 심할 때나 가려움증과 수면장애가 심한 경우처럼 생물학적 제제로 효과가 미진했던 환자들이 교체투여가 가능해지면서 JAK 억제제로 많이 교체하고 있다. 물론 JAK 억제제로 치료가 어려울 경우에는 생물학적 제제로 바꾸기도 한다. 이전엔 교체투여가 필요해도 비급여라 환자 부담이 우려됐는데 이제는 추천하기가 더 수월해졌다.”
- 질환 치료 과정에서 환자와 소통하는 ‘공유 의사 결정(SDM)’을 적극적으로 도입하고 있다던데 어떤 장점이 있나.
“환자의 치료 만족도가 높아졌다. 예전엔 의료진이 일방적으로 진료를 보고 처방을 내리는 식이다 보니 환자들이 약을 먹은 뒤 증상이 호전되면 납득을 하지만 치료가 잘 안되면 그냥 다른 병원으로 가버리는 경우가 많았다. 그런데 환자가 치료 결정 과정에 참여하면 특히 해소하고 싶은 증상이나 선호하는 약제를 먼저 이야기하고, 검사에 필요한 여러 지표도 미리 작성해 와서 의료진도 그에 맞는 약제를 소개할 수 있다. 또 치료 결정 과정에 환자의 뜻이 반영됨을 알면 더 적극적으로 피부 상태나 속내까지 이야기해주니 환자와 의료진 간 신뢰 회복에도 도움이 된다. 맞춤형 치료를 안내하면 환자가 약을 먹고 바르는 것도 더 잘 지키므로 치료 성공률이 훨씬 높아진다. 다만 현재 진료시간이 너무 짧은 한계가 있는데, 당뇨병이나 암처럼 교육 수가가 있어서 간호사가 환자에게 질환과 약에 대해 설명을 더 잘해줄 수 있다면 더욱 좋은 치료 결과가 나올 것 같다.”
- 마지막으로 환자와 가족에게 꼭 조언하고 싶은 것이 있다면.
“아토피피부염은 지금도 연구가 활발히 계속되고 있고, 많은 치료제가 나와 있으며 또 개발 중이다. 이건 바꿔 보면 아토피피부염이 그만큼 완치가 어렵다는 말이다. 많은 환자가 단번에 치료되기를 원하지만 아직 완치약은 없어 만성적으로 자가 관리가 꼭 필요하다. 환자 본인이 질환에 대해 폭넓게 이해하는 것이 중요하다. 또 한편으로 병에 관한 오해를 교정할 수 있으면서 환자에게 잘 맞는 의료진을 선택해 서로 신뢰를 쌓는 것도 매우 중요하다고 생각한다. 요즘은 좋은 치료제가 많이 나와서 완치에 근접한 질환이 됐으니 병원 방문이나 약물치료에 부정적인 인식을 갖지 말고 좋은 병원을 찾길 당부한다.”
12년 전 대학 진학 비자 받으러 본국 갔다가 희생될 뻔5년 전 어학연수차 한국에…아프간 재입국 너무 위험“전쟁 한복판 이란에 있는 가족들, 무사히 빠져 나오길”
광주출입국·외국인사무소는 2022년 6월 아프가니스탄에서 집단학살을 당했던 소수민족 하자라족인 카디제(32)의 난민 지위를 인정하지 않았다. “박해를 받게 될 것이라는 근거 있는 공포가 있다고 볼 수 없다”고 했다. 하지만 돌아가면 목숨이 위험했던 카디제는 싸울 수밖에 없었다. 약 3년 만인 지난 5월 카디제는 소송 끝에 난민으로 인정받을 길이 열렸다.
오는 20일 세계난민의날을 앞두고 지난 18일 서울 중구 공익법센터 어필 사무실에서 카디제를 만났다. 한국이 유엔 난민협약을 비준한 1992년으로부터 33년이 지났지만, 난민 인정의 문턱은 여전히 높다. 난민 인권단체는 국제적 전쟁 위기가 높아진 만큼, 특히 분쟁 지역에 대해선 난민 인정 기준을 완화해 적용할 필요가 있다고 지적했다.
이란에서 태어나 자란 아프가니스탄 국적 카디제는 2013년 아프간에 갔다가 목숨을 잃을 뻔했다. 그는 대학 진학을 위한 비자 문제를 해결하려고 아프간을 방문해 친구와 함께 택시를 탔다가 다수 민족인 파슈툰족 택시기사에게 납치됐다. 차량 내에는 긴 총이 보였다. 카디제는 “내려달라 해도 내려주지 않다가 사람과 차가 많은 곳에 가서야 내릴 수 있었다”며 “계속 타고 있었다면 지금 살아있을지 확실치 않다”고 했다.
이후 이란에서 지낸 카디제는 2020년 어학연수를 위해 한국으로 왔다. 2021년 8월 이슬람 극단주의 무장조직 탈레반이 아프가니스탄 정권을 다시 장악했다. 카디제가 이란으로 돌아가기 위해서는 아프간에 입국해 비자를 연장해야 했지만 입국 자체가 위험했다. 카디제는 2022년 2월 광주출입국사무소에 난민 인정 신청을 했다. 넉 달 뒤 그가 받아든 결과는 ‘난민 불인정’이었다.
탈레반이 재집권하자 하자라족을 대상으로 한 테러가 벌어졌고, 집단학살도 빈번했다. 카디제는 한국에 머무는 동안 한국 매체의 다큐멘터리에 출연해 탈레반의 여성 인권 탄압을 비판한 적도 있다. 카디제는 “탈레반도 분명히 다큐멘터리를 봤을 것”이라며 “실명으로, 얼굴을 드러내고 인터뷰를 해서 위험이 커졌는데도 난민 인정을 받지 못했다”고 말했다.
3년 만에 나온 법원의 판단은 출입국사무소와는 달랐다. 광주지법 행정1단독 임성철 판사는 지난달 22일 카디제가 받은 난민 불인정 결정을 취소했다. 법원은 “탈레반 재집권 후 아프가니스탄에서는 하자라족 등을 대상으로 한 무차별적 테러가 발생하고 있고, 탈레반은 보호조치를 제공하지 않고 오히려 박해를 하는 주체”라며 ‘박해를 받게 될 근거가 있다’고 판단했다. 이란 체류 자격이 이미 사라졌다는 점도 고려했다.
요즘 카디제에게 가장 중요한 일은 부모, 큰오빠 등 가족의 생사 확인이다. 가족 중 일부는 아직 이란 이스파한에 머물고 있다. 이스파한엔 이란 핵시설이 있는데, 최근 이스라엘의 공격을 받았다. 카디제에 따르면 이란 국민은 전쟁이 발발하면 ‘안전도시’로 이동한다. 하지만 아프가니스탄 사람들은 이란 정부의 허가를 받아야 이동할 수 있다. 카디제는 “가족들은 허가서가 나오지 않아 가장 위험한 지역 중 하나인 이스파한 지역에 계속 머무는 중”이라며 “어떤 방법으로든 이란을 빠져나올 수 있게 한국이 도움의 손길을 줬으면 좋겠다”고 했다.
난민인권센터가 법무부 자료와 정보공개 청구 등을 통해 정리한 내용을 보면, 2024년 난민 지위를 인정받은 사람은 총 105명이다. 난민 인정률은 재정착 난민(본국을 떠나 외국에서 난민 신청을 한 뒤 다시 제3국으로 이주해 정착한 난민)을 제외하면 1.75%에 불과하다. 이 중 소송 등 없이 법무부의 난민 심사만으로 난민으로 인정받은 사람은 17명뿐이다. 난민 신청의 1차 심사 대기 기간도 평균 1년2개월에 달한다. 난민법은 난민 인정신청서를 접수한 뒤 6개월 안에 심사를 마치는 것을 원칙으로 한다.
난민 지원 단체인 사단법인 피난처 김진수 활동가는 “한국 법무부의 ‘박해’ 기준이 과도하게 높다”며 “오랜 시간이 지난 경험에 관한 내용도 사소한 것에 진술의 일관성을 문제 삼는 예도 있다”고 했다. 김연주 난민인권센터 활동가(변호사)는 “아프리카 국가들을 비롯해 세계적 전쟁 위기가 고조되는 상황”이라며 “특히 분쟁지역 출신 난민 신청자의 경우 정부가 난민 심사를 신속하게 진행해 안정적 지위를 줄 수 있는 방안을 찾아야 한다”고 했다.
잘 알려져 있다시피 꿀벌 집단에서 개체 수를 전담하는 것은 여왕벌이다. 여왕벌의 산란 속도는 경이적이어서, 평균 1분당 1개꼴로 하루에만 약 1500개에 달하는 알을 낳는다. 아무리 일벌의 수명이 6주에서 최대 6개월 남짓으로 길지 않다고 해도, 이 정도 속도라면 곧 하나의 벌집이 감당할 수 있는 수준을 넘어서기 마련이다. 이렇듯 밀집도가 올라가면, 이들 중 일부는 새로운 집을 찾아 떠나며 자연스럽게 분가를 한다.
꿀벌의 분봉은 보통 5월을 전후한 봄에 이루어진다. 식물이 가장 왕성하게 활동하는 여름 전에 새집을 만들어 토대를 다지기 위해서다.
분봉 전, 가장 먼저 해야 하는 일은 다음 세대를 이끌 새로운 여왕벌을 확보하는 것이다. 이를 위해 일벌들은 일명 ‘여왕의 방’이랄 수 있는 ‘퀸 컵(Queen Cup)’이라는 땅콩 모양의 방을 여남은 개 만들고, 여기서 자라는 애벌레에게 로열젤리를 듬뿍 먹여 차세대 여왕 후보군을 확보한다. 그리고 일벌들은 잠시 일손을 멈추고, 그간 비축해 둔 꿀과 꽃가루를 잔뜩 먹어 몸을 통통하게 살찌운다. 이로 인해 분봉 전 일벌들의 몸무게는 50% 정도 늘어나는데, 적당한 보금자리가 될 만한 곳을 찾고, 거기까지 날아가 새로이 집을 지을 때까지는 몸속에 저장한 에너지로만 버텨야 하기 때문이다.
이렇게 일벌들이 배불리 먹으며 이사를 준비하는 동안, 반대로 여왕벌은 쫄쫄 굶는다. 일벌들은 여왕벌에게 먹이를 가져다주지도 않을 뿐 아니라, 심지어 여왕벌을 이리저리 밀치기도 하고 여러 마리가 붙잡고 마구 흔들기도 하면서 못살게 군다. 이런 일벌들의 등쌀에 시달린 여왕벌은 단기간에 체중이 25%나 줄어든다. 하지만 이러한 일벌들의 여왕벌에 대한 학대에 가까운 불경함은 꼭 필요한 행동이다. 그동안 먹고 알만 낳았던 여왕의 몸은 너무나 비대해져 있어서 그 상태로는 날 수 없기 때문이다.
벌집 속에서 여왕벌은 홀쭉해지고 일벌들은 통통해지는 시간 동안, 가장 경험 많고 외부 활동을 많이 한 나이 든 일벌들은 정찰벌이 되어 부지런히 주변을 돌아다니며 새로 보금자리를 꾸미기에 좋을 곳들을 물색한다. 이들은 각자 여러 방향으로 흩어져 주변을 돌아다니다가 적당한 장소를 찾아내면 원래의 집으로 돌아와 벌춤으로 자신들이 발견한 곳이 어떤 곳인지를 알린다.
벌들에게 최고의 집터는 오래된 나무에 생긴 공동(空洞)으로, 내부는 널찍하고 입구는 좁을수록 더 윗길로 친다. 집터가 좋을수록 정찰벌은 더 열정적으로 더 오랫동안 벌춤을 추는데, 집에 남아 있던 벌들은 여러 정찰벌들의 벌춤을 비교해 가장 열정적인 벌춤을 춘 이를 골라 그의 의견을 따르기로 한다.
드디어 대망의 이삿날, 살이 쏙 빠져 날씬해진 여왕벌이 뿜어내는 페로몬 신호에 따라 일벌들의 절반 이상이 한꺼번에 날아오른다. 여기서 흥미로운 것은 대부분의 집단에서 분가해 새로운 일족을 이루는 개체는 주로 젊은이들인 것에 반해, 꿀벌 집단에서 분가해 나가는 쪽은 기존 여왕벌과 사람으로 치면 중년기에 해당하는 일벌들이라는 것이다. 집 떠나면 고생이라는 말은 벌떼에게 있어서는 그야말로 목숨을 건 투쟁이라는 뜻으로 다가온다. 새롭게 분봉하는 벌들은 정말 아무것도 없는 곳에서, 집짓기부터 새로 시작해야 하며, 저장해 둔 먹이도 없기에 며칠 비라도 내리면 꼼짝없이 굶어 죽기도 한다.
오랫동안 꿀벌의 생태를 연구해 온 미국 코넬대의 토머스 실리 박사의 연구에 따르면, 기존 집단은 겨울을 넘기고 무사히 봄철을 맞이하는 비율이 80%가 넘는 데 반해, 새롭게 분가한 집단의 월동 생존율은 겨우 25% 남짓에 불과할 정도로, 분봉은 목숨을 건 모험이다. 사람이든 꿀벌이든 맨주먹만으로 일가를 이룬다는 것은 결코 쉽지 않은 일인 셈이다.
그럼에도 불구하고 해마다 봄이 되면, 꿀벌들은 안전한 보금자리와 안정적인 물자는 다음 세대에게 넘기고, 위험과 모험은 기성세대들이 책임진 채로 날아오른다. 기존 집에 남은 벌들 역시 선배들의 규칙에 따른다. 둘 이상의 여왕벌이 순차적으로 태어나면, 이 들 중 더 먼저 태어난 쪽이 동생보다 먼저 위험을 감수하고 모험에 나선다. 적어도 꿀벌은 기성세대가 저지른 과오의 뒷수습을 다음 세대에게 넘기는 짓만큼은 결코 하지 않는 것이다.